Simón de la montaña y Las madres de los pingüinos: (dis)sociedad y capacidades diversas

"¿Normal? ¿Qué es normal? En mi opinión, lo normal es solo lo ordinario, lo mediocre. La vida pertenece a aquellos individuos raros y excepcionales que se atreven a ser diferentes".

Oscar Wilde

A finales de los 80, cuando era niño, recuerdo haber estado caminando de la mano de un adulto por el centro de Lima. De pronto, una niña con síndrome de Down, que venía en sentido contrario, me sonrió, y acto seguido le respondí también con una sonrisa. De inmediato, la persona adulta que me acompañaba me jaló del brazo diciéndome con tono severo: “No la mires, es de mala educación”. La misma reprimenda recibía cada vez que veía, incluso de reojo, a una persona con una malformación física o en silla de ruedas. Aquel adulto actuaba, y me estaba influyendo, su “capacitismo”, como se le conoce ahora. 

Derivado del verbo “to be able”, es decir, “ser capaz de algo”, el capacitismo, según la investigadora australiana de estudios sobre discapacidad, Fiona Kumari Campbell, es una actitud que devalúa la discapacidad mediante la valoración de la capacidad física, la cual es equiparada a la normalidad. Volviendo a la situación inicial, bajo esta premisa, la persona adulta, quizás sin saberlo o sin quererlo, entendía la discapacidad como inherentemente negativa, por lo que me instó a ignorar a aquella niña. Sin embargo, esta discriminación activa no es per se, sino que responde a un esquema mental construido por ideas, prácticas, instituciones y relaciones sociales que, generación tras generación, ven a las personas con discapacidad física, sensorial o intelectual como “marginadas”, “los otros invisibles” o “no humanos”, bajo una mirada determinista que diferencia “lo enfermo o débil” de “lo sano o fuerte”, configurando al cuerpo como un campo de relaciones de poder, como postulaba Michel Foucault. En esa misma línea, otra estudiosa de las discapacidades, Shelley Tremain, afirma que estas no son defectos intrínsecos, sino que son creadas por condiciones sociales y económicas que pueden ser transformadas.

Otro tipo de capacitismo, mucho menos despectivo y más sutil que el anterior, es el que se conoce como disabilismo o capacitismo apreciativo, el cual se caracteriza por tratar a las personas con discapacidad como si fuesen héroes y elogiarlas por hacer tareas cotidianas. La logopeda tinerfeña Inés Rodríguez da cuenta de este tipo de discriminación positiva a través de su Tik Tok y otras redes sociales. Con un tono humorístico muy peculiar, y bajo el seudónimo Inusual, narra cómo es su día a día con parálisis cerebral, condición que le detectaron cuando era una bebé como consecuencia de una hipoxia perinatal. Ella puntualiza, entre otras cosas, que está harta de que la gente en la calle la llame “campeona” o que la feliciten simplemente por existir. Rodríguez también enfatiza la gran suerte que tuvo de crecer en una familia que tenía tiempo y recursos para darle la atención que necesitaba.

Si bien este último tipo de capacitismo puede partir de buenas intenciones, tratando de enmendar un pasado de discriminaciones y buscando la igualdad, tiene un doble rasero. Que los Gobiernos estimulen a las empresas con beneficios tributarios por contratar a personas con discapacidad y que la sociedad civil empiece a elogiar efusivamente sus logros o darles preferencia —y esto se extiende también a otros grupos aún perjudicados por este sistema patriarcal deshumanizante, como mujeres, personas LGBT, afrodescendientes, indígenas, entre otros—, desde un enfoque prohibicionista o políticamente correcto, no es suficiente para visibilizar o integrar realmente a estos grupos minoritarios. Es más, la discriminación positiva, o también llamada acción afirmativa, de manera contraproducente, puede llegar a reforzar los estereotipos o subrayar más las diferencias, ya que emplea únicamente este criterio para tratar a las personas con discapacidad de un modo u otro.

Haría falta, por parte de los Gobiernos y la sociedad civil, diseñar políticas, planes y campañas que realmente visibilicen e incluyan a las personas con discapacidad, pero con un fin en sí mismo, considerando sus voces, experiencias y expectativas. Todo ello sin perder de vista a sus cuidadores, que hacen sacrificios y doblegan esfuerzos para atender sus necesidades, resultando imprescindible la creación de redes o grupos donde puedan apoyarse mutuamente con otros cuidadores, porque, como dice la escritora Irene Vallejo, “hace falta sentido de lo común y comunidades de sentido”. Impulsando iniciativas inclusivas desde los primeros años de formación, podría cambiar el escenario, uno en que los niños no estén obligados a mirar hacia otro lado cuando se crucen con una persona con una capacidad diversa, así como el de otros que no cuentan con el apoyo y motivación que Inés Rodríguez obtuvo de sus padres, donde puedan tener los mismos accesos, oportunidades y derechos para aspirar a una vida no solo de calidad, sino también placentera. Este enfoque educativo, mediada por el amor y la empatía, tardará más en dar sus frutos, pero será eficaz.  

Y en esa búsqueda de “normalizar” a las personas con discapacidad y aproximarse a una inclusión por sí misma, desde el humor y la reflexión, la película argentina Simón de la montaña y la serie polaca La madre de los pingüinos nos dan muchas luces y matices al respecto. 

Alguien voló sobre el nido de Simón

Simón de la montaña (Federico Luis, 2024) tiene como protagonista a un joven de 21 años que vive con su madre y la pareja de esta. Cuando no está trabajando como ayudante de mudanza para su padrastro, se junta con amigos que asisten diariamente a un centro de capacidades diversas. En su afán de pasar el tiempo con ellos, tendrá que conseguir un carné de discapacidad, el cual es requisito para pertenecer a esta institución. Con tal propósito, se entrenará en el "oficio" con su mejor amigo Pehuén, y, en su camino, tendrá sus primeras experiencias sexuales y desafiará al yugo maternal y de las autoridades de la localidad, sembrando la duda de cuáles son sus verdaderas intenciones. 

¿Simón desea integrarse al grupo e internarse de manera voluntaria en este centro porque busca desinteresadamente su amistad y siente que no encaja en la sociedad de los "normales"? ¿Se considera superior física e intelectualmente que el resto y solo se está burlando de ellos? ¿O, realmente, cree tener una capacidad diversa? Son interrogantes que parece plantear el director de esta ópera prima desprejuiciada, lúdica y cruda, que evita caer en maniqueos o lugares comunes y que brinda una refrescante y alternativa visión acerca de las personas con discapacidad, saltando a la vista algunos guiños a filmes como Los idiotas, de Lars von Trier (sin ser tan políticamente incorrecta), Alguien voló sobre el nido del cuco (el robo de la camioneta) y a disruptivas producciones como la también argentina División Palermo.

Las aves que no necesitan volar para ser libres

Los pingüinos son aves que no vuelan. Esa es la premisa de la primera temporada de “Las madres de los pingüinos” (Klara Kochańska, 2024), serie polaca que, más allá de tratar la capacidad diversa enfocada en las mismas personas que la tienen, lo hace desde la mirada de sus padres o cuidadores. 

Kama, personaje principal de la historia, es luchadora de MMA y madre de Jas, un niño de 7 años. Cuando debe cambiarlo a un colegio con necesidades especiales, se da cuenta de que su mayor desafío no está dentro del octógono, sino en asumir la capacidad diversa que, poco a poco, va revelando su hijo y que le cuesta aceptar. En su nueva escuela, llamada Puerto Maravilla, conocen a Tomasz, un padre soltero que cuida a Hela, una niña que, presumiblemente, también tiene trastorno del espectro autista; a Ula, una instagramer que es madre de Chloe, una niña con síndrome de Down y mejor amiga de Jas, y Tatiana, una mujer que pasa por una crisis matrimonial y madre de Michal, un niño amante de los autos de carrera, con un CI por encima del promedio, que se traslada en una silla de ruedas debido a su distrofia muscular. 

Las madres de los pingüinos (incluyendo al papá Tomasz), lidian y sortean obstáculos, luchan, corren, aman, sufren, sospechan, golpean, se golpean, se caen, se levantan y vuelven a caerse… viven, y en medio de rupturas amorosas, enfermedades detectadas, descuidos de su salud e infidelidades, protegen y tratan de brindarles la mejor calidad de vida que sus hijas e hijos merecen. Ellas no claman justicia, ni piden ayuda o caridad. Ellas, primero, aprenden a vivir con la condición de sus “pingüinos” y a liberarse de los prejuicios que les ha implantado la sociedad —incluso sus propios familiares o amigos—, sobre las personas con discapacidad, porque llevan, de algún modo, una doble vida silente que, lejos de estar colmada de mentiras e hipocresías, es la demostración más pura de amor por el ser que cobijaron desde su primer día. 

Por ello, una de las frases emitidas en esta gran serie de Netflix: “¿Sabes lo que es más difícil para ellos? La expectativa de los padres”, esconde un mensaje poderoso para las madres y los padres de los pingüinos en la vida real, que el primer rival al que uno debe vencer es a sí mismo y sus complejos, para luego combatir a la sociedad ultrapragmática e ignorante que invisibiliza a sus hijos. Y así los pingüinos no tendrán la necesidad de volar, porque desarrollarán la capacidad de nadar como ninguna otra ave.